Amyotrophe Lateralsklerose (ALS): Ursachen, Symptome & Hilfsmittel
Krankheit ohne Heilung
Es handelt sich grundsätzlich um eine seltene Erkrankung. Eine Heilung ist nicht möglich, jedoch können interdisziplinäre Therapien und medizinische Hilfsmittel das Fortschreiten verlangsamen und die Lebensqualität von Betroffenen verbessern, sie im Alltag unterstützen, ihre Symptome lindern und ihre Mobilität länger erhalten. Im Folgenden geben wir eine Übersicht zum Thema.
Definition: Was ist ALS (Amyotrophe Lateralsklerose)?
ALS ist eine Erkrankung der “motorischen Nervenzellen” (Fachbegriff: Motoneuronen). Mediziner:innen sprechen daher auch von einer Motoneuron-Erkrankung. Durch das fortschreitende Absterben der Motoneuronen können Impulse von Gehirn oder Rückenmark nicht mehr korrekt an die Muskulatur weitergegeben werden. Die Folge sind zunächst Symptome wie geschwächte Muskeln und eine verzögerte Motorik. Im weiteren Verlauf der Krankheit kommt es zunehmend zur Muskellähmung.
Ursachen: Was löst die Krankheit aus?
Die Auslöser der Nervenkrankheit sind nicht vollständig erforscht und bisher weitgehend unbekannt. Es wird vermutet, dass eine krankhafte Veränderung der Proteine im Körper dazu führt, dass sich Proteinablagerungen an den Nervenzellen bilden.
Bei der familiären Form von ALS liegt eine genetische Mutation vor, die vererbt werden kann. Dann ist meist auch ein gehäuftes Auftreten in der Familie bekannt. Diese Form der Krankheit ist jedoch selten. Nur etwa fünf bis zehn Prozent der Fälle sind erblich bedingt.
Symptome: Was sind die ersten Anzeichen für ALS?
Je nachdem, welche Nervenzellen zuerst betroffen sind, unterscheiden sich auch die Symptome. In manchen Fällen kann das frühe Stadium durch Schwierigkeiten beim Sprechen und Schluckstörungen gekennzeichnet sein. Meist zeigt sich die Erkrankung zunächst durch eine Muskelschwäche, später kommen Muskelzuckungen, Krämpfe und Lähmungen hinzu.
Bei vielen Menschen zeigen sich die typischen Symptome an den Händen und Armen, bei anderen an den Füßen und Beinen. Zusätzlich kann auch das Erinnerungsvermögen beeinträchtigt werden.
Diagnose: Wie wird ALS bei Betroffenen festgestellt?
Ähnliche Symptome können auch durch andere Erkrankungen verursacht werden, daher sind für eine sichere Diagnose umfangreiche Untersuchungen notwendig. Liegt der Verdacht auf eine Nervenerkrankung vor, sollte eine neurologische Fachpraxis hinzugezogen werden. Dort wird der Zustand der Muskulatur, die Muskelreflexe und die Nervenfunktion überprüft.
Eine zentrale Rolle nimmt die Elektromyographie (kurz: EMG) ein. Sie misst die elektrische Aktivität in der Muskulatur und kann so Auskunft über die Funktion von Muskeln und Nerven geben. Durch Laboruntersuchungen von Blut und Nervenwasser erhalten die Ärzt:innen weitere wichtige Hinweise. Auch Kernspintomographie und Röntgen gehören zu den angewendeten Diagnostikverfahren.
Prognose: Wie verläuft die Krankheit?
Die ALS ist eine unheilbare Krankheit, deren Verlauf unterschiedlich schnell sein kann. Etwa die Hälfte der Erkrankten verstirbt innerhalb von drei Jahren, nachdem die ersten Anzeichen der Erkrankung aufgetreten sind. Das Endstadium ist durch die Lähmung der Atemmuskulatur gekennzeichnet. Etwa jeder zehnte Betroffene hat jedoch einen langsamen Krankheitsverlauf und kann nach Auftreten der Symptome noch zehn Jahre oder länger leben.
Therapie: Welche Behandlung wird bei ALS eingesetzt?
Das Ziel der Therapie ist es, den Krankheitsverlauf zu verzögern und die motorischen Fähigkeiten der Betroffenen so lange wie möglich zu erhalten. Die wichtigste Therapieform ist daher die intensive krankengymnastische und ergotherapeutische Behandlung. Auch logopädische Therapie und Atemtherapie wird eingesetzt, um Funktionen wie Sprechen, Schlucken und Atmen zu stabilisieren.
Einzelne Symptome wie Muskelkrämpfe oder verstärkter Speichelfluss können mit Medikamenten gelindert werden. Um die Funktion der Nervenzellen größtmöglich zu erhalten, wird unter ärztlicher Aufsicht das neuroprotektive Medikamente Riluzol eingesetzt. Zusätzlich kann eine psychotherapeutische Behandlung bei vielen Betroffenen und ihren Angehörigen hilfreich sein.
Medizinische Hilfsmittel aus dem Sanitätshaus
Eine weitere wichtige Säule der Therapie bei ALS sind medizinische Hilfsmittel. Sie werden individuell nach Krankheitsbild verordnet und helfen Patient:innen dabei, sich so weit wie möglich selbstständig bewegen und versorgen zu können. Auch für die Kommunikation sind hochentwickelte Hilfsmittel – Sprachcomputer - erhältlich. Damit unterstützen sie die Lebensqualität erheblich.
Moderne Hilfsmittel ermöglichen eine Teilhabe am sozialen Leben auch mit schweren motorischen Einschränkungen – und erhalten so möglichst lange eine hohe Lebensqualität. Betroffene und ihre Angehörigen können sich im Sanitätshaus kompetent beraten und die entsprechenden Hilfsmittel ausprobieren und individuell anpassen lassen.
Besonders wichtig ist dabei die enge Zusammenarbeit aller Beteiligten. Ärzt:innen, Therapeut:innen, Pflegekräfte, das zuständige Sanitätshaus sowie Angehörige erfassen gemeinsam die individuelle Situation der betroffenen Person und entwickeln passgenaue Hilfsmittellösungen, die in Ihrer Ausbaufähigkeit den Verlauf der Erkrankung mitberücksichtigen. Diese leisten einen nachhaltigen Beitrag zum Erhalt von Unabhängigkeit, Mobilität, Kommunikation und gesellschaftlicher Teilhabe.
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Hinweis: Nicht alle Filialen bieten alle Services an. Wir empfehlen, vorher Kontakt aufzunehmen, ob das Haus eine Lösung für deinen individuellen Fall hat.
Hilfsmittel für Mobilität, Alltag und die Pflege von ALS-Erkrankten
Bewegungen, die gesunden Menschen alltäglich erscheinen, fallen ALS-Erkrankten zunehmend schwer. Dank moderner Technologie können heute viele Dinge im häuslichen Umfeld per Sprache gesteuert werden – wie Licht, Telefon oder Fernseher.
Sind Arme und Hände von der Muskelschwäche betroffen, ist die Benutzung von Besteck oder das Umblättern einer Buchseite oft nicht mehr ohne weiteres möglich. Bei Muskelschwäche in den Füßen und Beinen ist vor allem das Aufstehen, Gehen und Treppensteigen beeinträchtigt. Um im Alltag dennoch mobil zu bleiben und möglichst viele Tätigkeiten ohne fremde Hilfe ausüben zu können, gibt es moderne medizinische Hilfsmittel.
Im Folgenden findest du eine Übersicht verschiedener Hilfsmittel.
Zu Hause leben und pflegen:
Eine bedarfsgerechte Ausstattung des Wohnumfelds kann dazu beitragen, Selbstständigkeit, Sicherheit und Komfort im Alltag zu erhalten. Pflegebetten, Hilfsmittel für das Badezimmer sowie spezielle Matratzen und Lagerungskissen unterstützen bei der Pflege, entlasten Angehörige und fördern das Wohlbefinden der betroffenen Person.
Erhaltung der Mobilität:
Wenn die Gehfähigkeit eingeschränkt ist, können Gehhilfen wie Gehstöcke, Rollatoren oder Rollstühle die Mobilität und Selbstständigkeit unterstützen. Rollstühle werden individuell an die Bedürfnisse der betroffenen Person angepasst und tragen dazu bei, den persönlichen Aktionsradius und die Teilhabe am Alltag zu erhalten.
Bei Menschen mit ALS ist häufig der Einsatz eines Elektrorollstuhls mit individuell anpassbaren Sitz-, Rücken- und Beinwinkeln sinnvoll. Dieser kann auch in fortgeschrittenen Krankheitsstadien genutzt werden. Viele Modelle lassen sich je nach körperlichen Voraussetzungen alternativ zum Joystick mit Kopf- oder Kinn- und anderen Sondersteuerungen bedienen. Zusätzliche Funktionen wie eine Steh- oder Liegeposition können die Lagerung erleichtern, den Komfort erhöhen und die Atmung unterstützen.
Kommunikationshilfen / Umfeldsteuerungen:
Mit einem Kommunikationsgerät bleiben Betroffene sowohl zu Hause als auch unterwegs mit Ihrem Umfeld in Verbindung. Auch wenn die Lautsprache im Verlauf der Erkrankung eingeschränkt oder nicht mehr möglich ist, ermöglichen moderne Kommunikationshilfen den Austausch mit Angehörigen, Freund:innen und Betreuungspersonen. Die Kommunikation mit dem Umfeld ist für die Lebensqualität von ALS-Betroffenen von großer Bedeutung. Je nach individuellen Bedürfnissen und Krankheitsverlauf können verschiedene Hilfsmittel eingesetzt werden, mit deren Hilfe eine Verständigung ermöglicht wird. Die Bandbreite reicht von einer einfachen Tafel mit Worten, Tastatur, Touchscreen bis zu hochentwickelten Sprachausgabegeräten mit computergenerierter Stimme, die mit den Augen bedient werden kann. Die Kommunikationshilfe kann zusätzlich mit einer Umfeldsteuerung sowie einer Ruf- und Notruffunktion ausgestattet werden. Dadurch lassen sich beispielsweise Telefon, Fernseher und Licht bedienen. Gleichzeitig behalten Betroffene größtmögliche Selbstständigkeit in Ihrem Wohnumfeld und können bei Bedarf jederzeit gezielt Unterstützung anfordern.
Hilfsmittel für Atmung:
Bei einer eingeschränkten Atemfunktion kann es zu einer verminderten Sauerstoffversorgung des Körpers kommen. Mögliche Anzeichen sind unter anderem Müdigkeit, Erschöpfung, Konzentrationsstörungen oder morgendliche Kopfschmerzen. In solchen Fällen kann eine nicht-invasive Beatmung über eine Atemmaske die Atmung unterstützen und zu einer Verbesserung des Allgemeinzustands beitragen. Erweist sich die Beatmung auch im häuslichen Umfeld als wirksam, kann sie die Atemarbeit erleichtern und die Versorgung des Körpers mit Sauerstoff verbessern. Zusätzlich können Absauggeräte dabei helfen, Sekret aus den Atemwegen zu entfernen und das Abhusten zu erleichtern.
Treppensteighilfen:
Bei eingeschränkter Mobilität erleichtern Treppensteiger und Rampen den sicheren Zugang zu verschiedenen Wohn- und Lebensbereichen.
Transferhilfen:
Abhängig vom individuellen Unterstützungsbedarf kommen verschiedene Transferhilfsmittel zum Einsatz. Durch den fachgerechten Einsatz von Patienten-, Decken- oder Wandliftsystemen werden sichere Transfers zwischen Bett, Rollstuhl, Toilette und Badewanne ermöglicht und die Selbstständigkeit der Betroffenen bestmöglich gefördert.
Mit einem Bewegungstrainer mobil bleiben:
Bewegungstrainer ermöglichen auch bei eingeschränkter Mobilität regelmäßige Aktivität und unterstützen den Erhalt von Beweglichkeit, Muskelkraft und Wohlbefinden. Sie können sowohl eigenständig als auch mit Unterstützung genutzt werden und fördern die körperliche Aktivität im Alltag.
Häufige Fragen zu ALS
Fast die Hälfte der ALS Erkrankten verstirbt innerhalb von drei Jahren, nach der Diagnose. Etwa jeder zehnte Betroffene hat einen langsamen Krankheitsverlauf und kann noch zehn Jahre oder sogar länger leben.
- Nachlassende Feinmotorik
- Probleme beim Gehen (Stolpern, Umknicken, ...)
- Schwierigkeiten beim Sprechen
- Schluckstörungen
- Muskelschwäche
Eine genaue Ursache konnte bisher noch nicht erforscht werden. Es wird davon ausgegangen, dass ein komplexes Zusammenspiel aus genetischer Veranlagung und Lebensstil sowie Umweltfaktoren die Krankheit auslöst.
Die Wahrscheinlichkeit, an ALS zu erkranken, ist gering. Grundsätzlich kann die Erkrankung jede Person treffen, am häufigsten tritt sie jedoch zwischen dem 50. und 70. Lebensjahr auf. In seltenen Fällen kann ALS jedoch auch in jüngeren oder höheren Lebensaltern auftreten.
Im Sanitätshaus finden Betroffene eine große Auswahl an verschiedenen Hilfsmitteln. Grundsätzlich kommt es immer darauf an, welcher Körperbereich betroffen ist. Es gibt beispielsweise Mobilitätshilfen, Kommunikationshilfen, Hilfsmittel als Unterstützung für pflegende Angehörige (z.B. Pflegebett), Bewegungstrainer und mehr.
Hinweise & Disclaimer:
Die auf dieser Seite bereitgestellten Informationen ersetzen keine ärztliche Diagnose. Lass anhaltende oder starke Beschwerden bitte medizinisch abklären.
Ausführliche Informationen zum Thema ALS findest du unter anderem hier:
- Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
- Schweizerische Muskelgesellschaft
- ALS Charité
- Deutsche Gesellschaft für Neurologie
- https://www.asklepios.com/konzern/diagnosen/gehirn-nerven/nerven/amyotrophe-lateralsklerose
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